OD NJE U SRBIJI BOLUJE 36 OSOBA Jasni je bila loša krvna slika, a onda su joj našli retku bolest

U Srbiji 36 osoba boluje od retke Gošeove bolesti.

Gošeova bolest se javlja otprilike kod jedne od 100.000 osoba. U Srbiji je 36 osoba obolelih od ovog retkog, genetskog oboljenja i to petoro dece i 31 odraslih.

Među njima je i Jasna Arsić (35), iz mesta Miloševo kod Jagodine. Njoj je bolest dijagnostikovana krajem 2015. godine.

– Pre dve godine zbog loše krvne slike su me iz jagodinske bolnice poslali na hematologiju u KC Beograd i tako su mi otkrili Gošeovu bolest. Imam uvećanu jetru i slezinu, jake bolove u kostima i malo mi je oštećena kičma – kaže Jasna.

Ovo je genetska bolest koja se nasleđuje autozomno-recesivno što znači da oba roditelja moraju biti nosioci neispravnog gena.

– Tata je bolovao od leukemije, ali je preminuo pa nismo mogli da ustanovimo da li je i on imao Gošeovu bolest. Moja mama je nosilac i to smo saznali tek kada su meni otkrili dijagnozu, ali niko od nas pre ovoga nije bio upućen u to da bi deca mogla da naslede – objašnjava Jasna.

Sa ovom retkom bolešću može da se živi, samo ako se primaju dovoljne doze lekova. Međutim, za obolele predstavlja veliki problem što država kupuje minimalne doze leka, tako da su oni koji se leče iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja u nepovoljnom položaju jer dobijaju dozu i do četiri puta manju od preporučene prema svetskim standardima. To je poseban problem za one koji su prvi put započeli lečenje u toku ove godine jer im je veća doza neophodna da im se stanje stabilizuje.

– Primam minimalnu dozu leka koju je država kupila za nas. Lekari kažu da bi trebalo da se prima 60 jedinica, nisam tačno sigurna ali mislim da primam pola te doze ili možda čak četvrti deo – priča Jasna naglašavajući da sa ovom dozom terapije za sada nema nikakvog napretka.

Izvor: link

Arhiva vesti...